EINE BETROFFENE BERICHTET

Hallo mein Name ist Steffi. Ich leite seit April 2023 zusammen mit Diana die Selbsthilfegruppe CED-Magdeburg.

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Hallo meine Name ist Steffi. Ich leite seit 2022 zusammen mit Diana die SHG CED-Magdeburg.

 

Bei mir wurde 2012, nach der Geburt meiner Zwillinge, Morbus Crohn diagnostiziert. Probleme mit Bauchkrämpfen und Durchfällen hatte ich aber schon seit meinem 17 Lebensjahr, nur leider bekommt man erst später eine Diagnose.

 

Nach der Diagnose fühle ich mich alleingelassen von den Ärzten. Die Aussage war: „Belesen Sie sich im Internet“. Deshalb habe ich mich auf die Suche nach einer Selbsthilfegruppe gemacht, um Menschen zu finden, die die selbe Diagnose wie ich haben und mir weiterhelfen können. Daraufhin bin ich zu dieser Gruppe gestoßen.

 

Mein Krankheitsverlauf war mehr von Tiefen als von Höhen geprägt.

 

Am Anfang wurde ich mit „leichten“ Medikamenten behandelt, um aus dem Schub zu kommen. Aber es stellte sich keine Remission ein. Darauf hin kamen immer speziellere Medikamente zum Einsatz, die aber leider auch nicht Anschlugen. In den Jahren bis 2019 musste ich immer mal wieder ins Krankenhaus um die Entzündungen zu reduzieren oder Begleiterkrankungen, wie einen Abszess zu entfernen. Leider hat die Medikation, die ich zu diesem Zeitpunkt erhielt, nicht ausgereicht, um die Entzündungen in den Griff zu bekommen.

 

Ich hatte über Monate hinweg sehr starke Schmerzen und habe körperlich so sehr abgebaut, dass ich auf 42 kg abgemagert war. Ich musste ins Krankenhaus und dort wurde eine schwere Entzündung mit Abszess festgestellt. Deshalb wurde mir im Anschluss 40 cm Darm entfernt. Ich hatte Glück und die Ärztin hat auf ein Stoma verzichtet. Aber nach den Schmerzen vor der OP wäre mir das auch egal gewesen. Im Anschluss konnte ich zu einer sehr guten Rehaklinik für die Anschluss-Heilbehandlung. Das hat mich wieder gestärkt und stabilisiert. 

 

Seit 2020 bekomme ich das Biologika Stelara und komme damit recht gut klar. Die Entzündung ist zwar immer noch da, aber soweit im Griff, dass ich nicht permanent unter Schmerzen und Durchfällen leide. Ich kann mein Leben fast normal leben.

EINE BETROFFENE BERICHTET

Hallo mein Name ist Diana. Ich leite seit April 2023 zusammen mit Steffi die Selbsthilfegruppe CED-Magdeburg.

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©Markus Köpke

Bei mir wurde 2010 Morbus-Crohn diagnostiziert. Wie bei vielen Betroffen, war das aber natürlich nicht der Anfang der Krankheitsgeschichte, sondern einer von vielen Zwischenschritten. Denn eigentlich hatte ich schon seit Jahren mit unterschiedlichen Symptomen der Krankheit zu kämpfen. Doch leider dauerte es ziemlich lange, bis meine Probleme einen Namen bekamen und mir dann endlich medikamentös geholfen werden konnte. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich nur noch knapp 50 kg, hatte eine Speisenröhren- und Magenentzündung und Entzündungen an verschiedenen Stellen in Dick- und Dünndarm. Ich war mit meiner Ernährung stark eingeschränkt und aß über einige Wochen nur noch Rührei mit reifen Bananen. Es war schon sehr belastend, dass gerade das, was einen am Leben erhalten soll – die Ernährung – irgendwie krank zu machen schien.

Dennoch; mit Diagnosestellung und Beginn der Behandlung mit Medikamenten ging es bergauf. Es dauerte zwar einige Zeit – ich glaube schon so 2 bis 3 Jahre, bis ich mein Leben wieder als halbwegs normal empfand.

Doch normal, wie bei den meisten Menschen, ist mein Verhältnis zur Nahrungsaufnahme nicht und wird es vielleicht auch nie mehr. Man muss sich schon damit abfinden, dass die Krankheit ein Teil von einem geworden ist. Ich denke bei jedem Essen darüber nach, ob ich es gut vertrage oder es meinem Körper mehr schadet als es ihm nützt. Gerade fettige, scharf gewürzte und angebratene Sachen sowie Saures belasten meinen Verdauungstrakt sehr. Herauszufinden, was einem guttut und was nicht und auch danach zu handeln, ist ein wichtiger Bestandteil meines Lebens geworden.

Auch der Umgang mit der Krankheit im sozialen und beruflichen Umfeld sollte überdacht werden. Ich für mich hab die Erfahrung gemacht, dass es besser war, den Menschen um einen herum mitzuteilen, was man hat. Anfangs war ich sehr zurückhaltend und habe kaum jemandem erzählt, was mich da belastet, aus Angst, ich würde dadurch Zurückweisung erfahren. Doch der halbwegs aufmerksame Mitmensch merkt ja, dass man anders handelt als die anderen. Und bevor man der/die Komische ist, erfahren sie eben den Grund, verstehen die Situation und wollen vielleicht sogar helfend eingreifen und Rücksicht nehmen. Mir hat es jedenfalls sehr geholfen, kein Versteckspiel draus machen zu müssen. Für Krankheit braucht sich niemand schämen.

Dieser durchdachte Umgang mit meiner Krankheit hat mich wieder so gesundgemacht, dass ich mittlerweile eine Familie gegründet (ich habe zwei Kinder bekommen) und geheiratet habe.

Meine Krankheit zwingt mich bei nahezu jeder Nahrungsaufnahme, darüber nachdenken, wie gesund das Essen jetzt für mich ist. Dadurch habe ich gelernt, mich generell mit dem Thema Nahrung auseinanderzusetzen, was ich sonst wahrscheinlich nie gemacht hätte. Ich glaube, dadurch insgesamt auch gesünder zu leben. Und diesen bedachten Umgang mit Ernährung gebe ich nun an meine Kinder weiter.

EINE BETROFFENE BERICHTET

Hallo, mein Name ist Simone.

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Ich wurde 1972 geboren und habe seit meinem 14. Lebensjahr Colitis ulcerosa. In den Jahren 1988 – 1992 hatte ich die schwerste und akuteste Zeit, welche mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten verbunden war. Durch eine gute Therapie geht es mir heute gesundheitlich besser.

Im Jahr 2015 bekam ich neue Symptome (Fisteln), die eigentlich nicht zur CU gehören. Seitdem habe ich Morbus Crohn.

Aufgrund der vielen Einschränkungen durch meine Krankheit, war mir die Teilhabe am Arbeitsleben nicht mehr möglich, sodass ich seit 1996 Erwerbsunfähigkeitsrenterin bin. Es war für mich ein großer Einschnitt, nicht mehr am normalen Arbeitsleben teilzunehmen. Ich fühlte mich hilflos und sogar nutzlos, nicht mehr gebraucht zu werden. So suchte ich für mich noch eine sinnvolle Tätigkeit. Nachdem ich 2004 von Berlin nach Magdeburg gezogen bin und mich der SHG angeschlossen habe, war nach Zurücktreten unseres langjährigen Leiters klar, dass ich hier gebraucht werde. Und somit leitete ich seit 2008 die Gruppe und koordinierte unsere zahlreichen Treffen.

2019 hatte ich einen Herzinfarkt, sodass ich mich etwas zurücknehmen musste. Daher habe ich 2022 die Gruppenleitung an Steffi und Diana übergeben.

Dennoch beteilige ich mich weiter rege an den Gruppentreffen und stehe der Gruppe helfend zur Seite.

EIN BETROFFENER BERICHTET

Hallo mein Name ist Volkmar.

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Meine Krankheitsgeschichte begann schon weit vor Erkennung der eigentlichen Krankheit. Heute weiß ich, mich haben damals schon die ersten Anzeichen des Morbus Crohns belastet..

Alles begann mit einem nervösen Magen, wie man sagt und gelegentlichem Reizdarm… Ich hatte also Magenschmerzen, Blähungen und Durchfall, wobei mich die Blähungen am meisten belasteten.

Einen für mich sehr großen Einfluss haben meine psychischen Probleme (kaum stressresistent, psychosomatische Erscheinungen, generalisierte Angststörung, Panik). Doch ich lernte damit zu leben und zu arbeiten. Und obwohl die Magen- und Darmprobleme zunahmen, blieben meine Spiegelungen über Jahren hinweg ohne Befund.

Meine zunehmenden gesundheitlichen Probleme beeinflussten meine Psyche und andersrum, ich verlor meinen Job und landete in der Psychiatrie…
Monate später, ich hatte nur noch Durchfall, bekam ich auch noch Fissuren und Ekzeme. Meine Hausärztin empfahl mir zum Gastroenterologen zu gehen.
Das war leichter gesagt als getan; ich brauchte schon ein paar Anläufe, um einen Arzt zu finden, mit dem ich auch gut klarkam…
Als ich dann einen Gastroenterologen gefunden hatte, mit dem ich zufrieden bin, standen noch einige Tests und Untersuchungen an, mit deren Ergebnis 2012 feststand, dass ich Morbus Crohn habe. Mit der Diagnose bekam ich auch endlich Medikamente, um meinen Zustand zu verbessern. Da mussten wir allerdings auch erst ein bisschen probieren. Mit Azathioprin ging es mir langsam besser. Ich habe dann auch eine Ernährungsberaterin in Anspruch genommen. So habe ich mein Gewicht auch langsam wieder in Griff bekommen.

Natürlich muss man seine Ernährungs- und Lebensgewohnheiten den Gegebenheiten anpassen.
Weiterhin habe ich mir psychologische Hilfe geholt und bin dieser SHG beigetreten. Es hilft unwahrscheinlich, wenn man auf Gleichgesinnte trifft und man sich offen über seine Erkrankung unterhalten kann…